Lois fin de vie: l’essentiel est d’être au clair sur nos intentions edit

13 July 2026

Il aura donc fallu presque quatre ans pour que la société française parvienne à se doter d’une nouvelle législation sur la fin de vie. Depuis l’avis 139 du 13 septembre 2022 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui a lancé la réflexion et la convention citoyenne qui l’a prolongée, jusqu’aux deux lois qui viennent d’être votées (celle sur l’égal accès aux soins palliatifs et celle sur l’aide à mourir), que de débats, de tensions, de revirements, pour finir par adopter quasiment la proposition faite par le CCNE en 2022 ! Ce temps aura été nécessaire pour lever ou contourner trois obstacles.

Trois obstacles

Tout d’abord, les opposants à toute évolution de la loi précédente, la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, qui ouvrait un droit à une sédation face à un pronostic vital engagé à court terme, estimaient que cette avancée dans la prise en charge de la souffrance des malades en phase terminale réglait tous les problèmes. Or ce n’était pas la réalité. Certaines situations de souffrances réfractaires aux soins, présentes longtemps avant les tout derniers jours, étaient sans issue légale. L’avis du CCNE et la publication de nombreux témoignages, notamment de patients atteints de la maladie de Charcot, ont permis d’ancrer l’idée que l’on ne pouvait pas laisser ces personnes et leurs proches dans une telle détresse.

Ensuite, de nombreux partisans de l’adoption par la France d’une législation empruntée à la Belgique et aux Pays-Bas, qui ont légalisé l’euthanasie depuis plus de deux décennies, fondaient leur action sur la défense de la dignité. Depuis près de cinquante ans, la principale association qui revendiquait cette légalisation en avait fait son étendard : Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Sauf que la psychologue Marie de Hennezel, opposante résolue à la légalisation de l’euthanasie, a fait remarquer que tout le monde veut mourir dans la dignité et qu’il est insupportable de réserver le label de la dignité à la seule voie de l’euthanasie[1] ! La réflexion du philosophe André Comte Sponville a permis de sortir de l’impasse. Il a convaincu cette association dont il était proche que son terrain de combat n’était pas le bon. En effet, si l’on peut concevoir que chacun puisse exprimer son appréciation personnelle, subjective, sur sa propre dignité, toute la tradition des Lumières dans le sillage d’Emmanuel Kant affirme que la dignité est une qualité ontologique de l’être humain. Rien ni personne ne peut la lui retirer. Il est par suite erroné sur le plan philosophique de soutenir qu’une modalité de fin de vie anéantirait la dignité du mourant tandis qu’une autre la préserverait. Comte Sponville a ainsi entrepris de déplacer la discussion du terrain de la dignité vers celui de la liberté[2]. Le débat a alors pu se développer dans un cadre tout-à-fait classique au sein d’une société libérale, celui des droits de chaque individu à disposer de lui-même et des limites à apporter à ce droit dans l’intérêt même de cette personne.

Le troisième préalable à lever était peut-être le plus important. Il s’agissait de surmonter l’objection formulée depuis des décennies sur le terrain pratique : il était choquant d’ouvrir au patient en fin de vie l’option « aide à mourir » si, faute de moyens médicaux suffisants sur l’ensemble du territoire, l’option « soins palliatifs » lui restait fermée. La réponse à cette objection a d’abord été apportée par la première des deux lois récentes, celle du 26 mai 2026, qui met en place une « stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs » dotée de moyens financiers nouveaux et destinée à « garantir la continuité et la qualité » de l’offre de soins palliatifs sur tout le territoire. Quant à la seconde loi récente, votée le 15 juillet, relative au « droit à l’aide à mourir », elle fait obligation au médecin sollicité par un patient de l’informer qu’il a droit à des soins palliatifs et de s’assurer qu’il puisse y avoir accès. Si ces deux lois sont correctement mises en œuvre, il ne devrait pas, en principe, se trouver de situation où un patient a recouru à l’aide à mourir à défaut d’avoir pu bénéficier de soins palliatifs.

Ces trois obstacles franchis, il a été possible de délimiter le champ de la nouvelle législation. Un courant libertaire, qui a représenté jusqu’à un quart des citoyens de la convention sur la fin de vie, a contesté la notion même de limite. Selon lui, la liberté de chacun de disposer de soi-même devrait être absolue : pas de condition d’âge ni d’état de santé susceptible d’entraver la liberté de mettre un terme à sa vie à tout moment. Sauf que, s’agissant de l’euthanasie qui, par définition, est un acte pratiqué par un tiers, l’individu n’est pas seul face à lui-même. Il engage la responsabilité, juridique et morale, d’un autre. Et surtout, l’idée que chacun est, face à la mort, solide comme un roc, apte à prendre toute décision létale, est une idée de bien portant. La profession médicale de même que la profession infirmière témoignent que lorsque la mort du patient approche, les certitudes vacillent, les regards anxieux interrogent les proches. C’est pourquoi, à côté de la valeur de l’autonomie, les sociétés démocratiques ont ardemment construit la valeur de la solidarité. Il s’agit de protéger les personnes vulnérables au moment d’affronter l’épreuve ultime.

L’euthanasie comme voie subsidiaire

La loi votée le 15 juillet a donné une traduction concrète à cet équilibre si difficile à dessiner entre autonomie et solidarité. Elle a d’abord décidé que les mineurs et les personnes qui ne sont pas aptes à prendre une décision éclairée au moment où l’acte d’aide à mourir est effectué, notamment les personnes atteintes de troubles neuro-dégénératifs, n’entrent pas dans le champ de la loi. Elle a surtout décidé d’attribuer à l’acte d’euthanasie une fonction subsidiaire par rapport à l’acte d’assistance au suicide : ce n’est que si le patient, compte tenu de son état, n’est pas en mesure de se donner lui-même la mort que le recours à un tiers pour effectuer ce geste devient légal. L’Assemblée nationale a longuement hésité sur ce point majeur. Elle s’est finalement rangée à la position qu’avait recommandée le Comité national d’éthique dans son avis de 2022, pour une raison à la fois éthique et juridique : le droit de disposer de soi-même, autrement dit le principe d’autonomie, est reconnu par les principes constitutionnels des démocraties libérales. Cela justifie que le suicide assisté soit protégé par la loi comme il l’est en Suisse depuis près d’un siècle. L’euthanasie, c’est une tout autre affaire. Car dès lors qu’un tiers intervient pour accomplir le geste létal, ce n’est plus l’individu autonome qui tient son destin entre ses frêles mains. C’est la société. Ce qui ouvre la voie, si l’on n’y veille pas très attentivement, à de potentielles et gravissimes dérives. La différence entre assistance au suicide et euthanasie est donc cardinale et il est surprenant que des acteurs sérieux continuent de ne pas la voir[3].

Dès lors que la société prend la main sur la vie d’une personne, toutes les veilles éthiques doivent s’inviter à pleine puissance dans la procédure car c’est l’essence même de notre collectivité humaine qui est en jeu. On a cru opportun de débattre longuement sur ce que signifiait la notion de pronostic vital engagé à court terme qui est au cœur de la loi Claeys-Leonetti de 2016, comme on a exprimé des doutes sur la pertinence de la périphrase bavarde retenue par la loi votée le 15 juillet dernier pour fixer le seuil d’entrée dans son champ : « phase avancée caractérisée par un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie ». Nostalgie du verbe qui guida la rédaction du code civil en 1804 ! Il en résulte un texte qui n’est pas clair sur le critère qui valide la légalité de l’acte létal. Cela peut rendre les juristes soucieux. Mais là n’est pas l’essentiel.

Quelles sont nos intentions?

L’essentiel est d’être au clair sur nos intentions. Et ce, quelle que soit l’une des deux grandes écoles de philosophie morale dont, consciemment ou pas, chacun d’entre nous s’inspire dans la conduite quotidienne de sa vie. Si l’on se rattache à l’école déontologique, celle de Kant, qui apprécie la morale d’une action en fonction du respect de principes fixés a priori, comment qualifier l’intention des proches et des soignants qui accèdent à une demande d’aide à mourir ? Relève-t-elle du principe de bienveillance ou de mon intérêt personnel qui me presse d’accepter cette demande pour mettre un terme à un travail épuisant d’accompagnement du mourant ? Et si l’on se rattache à l’école utilitariste, celle de Mill et Bentham qui apprécie la morale d’une d’action en fonction de ses conséquences, le geste létal a-t-il mis fin à des souffrances et apporté la paix aux proches de la personne décédée ou est-il la première marche vers une société où il n’y a plus de place pour les faibles ?

Michel Houellebecq, commentant la loi qui vient d’être adoptée, a délivré une de ces formules percutantes dont il a le secret : « Nous entrons dans un monde où il sera plus facile de mourir ; j’aurais préféré un monde où l’on puisse vivre. »[4] Sauf que la formule est à côté de la cible. Car les personnes dont on parle ne vont pas vivre. Elles vont mourir. Faut-il donc regretter qu’il soit « plus facile de mourir » pour échapper à la cinquième ligne de chimiothérapie qui prolonge de quelques heures, jours, semaines, une agonie violente ? Non. Mais oui, il faut vivre dans un monde qui offre à chacun et d’abord aux plus vulnérables la liberté de décider de sa mort lorsque le temps est venu, l’égalité dans l’accès aux soins palliatifs et toute notre fraternité dans l’épreuve des derniers jours.

[1] Marie de Hennezel, Nous voulons tous mourir dans la dignité, Robert Laffont, 2013.

[2] André Comte Sponville, Le Goût de vivre et cent autres propos, Albin Michel, 2010.

[3] Alain A. Andrea, « Le médecin devant le dernier interdit », Études, juillet-août 2026.

[4] Michel Houellebecq, « Fin de vie : la mer noircie de sang », Le Figaro, 10 juillet 2026.