Quel avenir pour les lois sur la fin de vie? edit

5 March 2026

Le 25 février, l’Assemblée nationale a adopté en seconde lecture deux propositions de loi sur la fin de vie. Le débat parlementaire s’est tellement focalisé sur l’ouverture en France d’un droit à l’euthanasie qu’on en oublierait le premier texte consacré à garantir l’égal accès des patients aux soins palliatifs.

Or ce texte est, au moins d’un simple point de vue statistique, aussi important que l’autre. Si l’on se fie à l’expérience de la Belgique et des Pays-Bas qui ont adopté il y a un quart de siècle des législations autorisant l’euthanasie sous certaines conditions, on note qu’environ 5 % des décès surviennent désormais après mise en œuvre de ces dispositions. Reste donc le sort de 95% des personnes en fin de vie. On estime qu’environ un tiers de celles-ci aurait besoin, pour terminer leurs vies dans des conditions jugées acceptables (avec toutes les nuances appelées par ce terme), des compétences de professionnels de santé formés aux soins palliatifs. Or, il est communément admis qu’environ la moitié des personnes dont la situation justifierait des soins palliatifs n’y ont pas accès en France faute de personnels médicaux compétents disponibles. Cela fait beaucoup de monde !

La première des deux lois citées fixe une série de neuf dotations financières annuelles couvrant la période 2026-2034 afin de créer une offre de soins palliatifs répondant aux besoins dans toutes les parties du territoire. Les esprits chagrins diront que ces chiffres pourront être abaissés lors des débats parlementaires annuels relatifs à chaque loi de finances. Cette objection pose d’abord la question de la volonté politique d’inscrire enfin, et de manière pérenne, les soins palliatifs dans les priorités d’une société respectueuse de ceux qui nous quittent.

Cette objection percute aussi le second texte adopté, celui portant sur le « droit à l’aide à mourir », autrement dit sur l’euthanasie et le suicide assisté. En effet, l’un des arguments forts des opposants a été de faire le lien entre les deux lois en interrogeant le socle de la loi sur l’aide à mourir : comment peut-on garantir que les patients auront le choix entre les soins palliatifs et l’euthanasie si les soins palliatifs ne sont pas disponibles dans le département où l’on meurt ? 

La question la plus difficile, objet des débats parlementaires les plus tendus, a été celle du périmètre de « l’aide à mourir ». Par son avis du 13 septembre 2022, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait ouvert la réflexion sur ce point par une proposition très encadrée.

Il partait du constat que la loi en cours, celle précitée de 2016, limite l’accès de la sédation aux personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme, expression entendue comme signifiant « quelques jours ». Or plusieurs maladies très graves conduisent à un état de délabrement physiologique extrême plusieurs semaines voire plusieurs mois avant le décès, sans aucun espoir, en l’état actuel des connaissances scientifiques, de guérison ni de rémission. Nombre de ces patients souhaitent qu’une solution soit offerte permettant de mettre un terme à leur calvaire. Le CCNE a donc proposé que la voie du suicide assisté - c’est-à-dire le fait que le médecin prescrive un produit létal que le patient d’administre lui-même – soit légalement ouverte dans ces cas où le pronostic vital est engagé à moyen terme.

Cette proposition a émergé dans le sillage d’une décision intervenue peu avant, le 26 février 2020, de la Cour constitutionnelle allemande jugeant que le suicide assisté fait partie du droit de disposer de soi-même garanti par la Constitution allemande ainsi que par la Convention européenne des droits de l’homme. Mais toutes les difficultés n’étaient pas pour autant surmontées. Car l’objection émergea très vite que parmi les personnes demandeuses de cette aide à mourir, nombre d’entre elles ne sont plus en capacité physique de s’administrer elle-même le produit létal. Cette grave entorse potentielle au principe d’égalité a conduit le CCNE à compléter sa proposition par une solution subsidiaire consistant à permettre la légalisation de l’euthanasie à l’intention des patients devenus inaptes à la réalisation d’un suicide assisté.

Tel est le système, à la fois audacieux dans les principes et très encadré dans les faits en raison du caractère subsidiaire du droit à un acte d’euthanasie, que le CCNE avait proposé en 2022 et que les auteurs de la proposition de loi, en accord avec le gouvernement, ont soumis au parlement. Parmi les députés, il était clair qu’une nette majorité souhaitait qu’un pas en avant fut accompli par rapport à la loi de 2016. Mais quel pas ? Il a fallu trancher quatre épineuses questions dont au moins la dernière a failli faire échouer le projet.

La question du temps qui reste

On l’a dit, le CCNE avait proposé la notion de pronostic vital engagé à moyen terme, soit un délai de quelques mois. Mais nombre de médecins ont fait observer que passés quelques jours, la science ne sait pas prévoir à l’issue de quel délai un patient va décéder. La notion de « moyen terme » leur paraissait donc indéterminée, ce qui, s’agissant d’une condition susceptible d’engager la responsabilité pénale du médecin, est fâcheux. Il a donc fallu trouver une formule de substitution. Le texte voté évoque une affection grave et incurable « qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale ». A l’exception des deux derniers mots dont chacun saisit bien le sens, cette rédaction tortueuse est-elle plus claire que la notion de moyen terme ? L’avenir juridictionnel le dira.

La question des souffrances éligibles

Parmi les conditions fixées par la loi pour l’ouverture du droit à une aide à mourir, figure le fait de présenter une souffrance réfractaire aux traitements. Mais quelle est la nature de la souffrance en cause ? En particulier, fallait-il admettre qu’une souffrance exclusivement psychologique puisse ouvrir ce droit ? Certains plaidaient en ce sens, au nom de ce que ce type de souffrance peut être aussi invalidant et insupportable que tout autre. Mais le point de vue inverse l’a emporté, nombre de parlementaires estimant que l’élargissement dans cette direction du périmètre de la loi risquait de donner lieu à des dérives immaîtrisables.

La question de l’aptitude au consentement

Il a toujours été admis que la demande d’aide à mourir devait être formulée par le patient lui-même, et non par un proche ou par un médecin, ce qui implique que ce patient soit apte à consentir. Mais apte à quelle date ? Est-ce seulement au moment où la question se pose concrètement, autrement dit, au seuil de la fin de vie, ou bien aussi à un moment antérieur lorsque tout va bien mais que l’on s’inquiète qu’un jour proche ou lointain, on pourrait peut-être sombrer dans un état que l’on ne veut pas connaître. En d’autres termes, il s’agit de savoir si les directives anticipées que chacun peut rédiger à l’intention de ses proches et de son médecin dans l’hypothèse où il aurait perdu ses facultés de s’exprimer[1], peuvent inclure une exigence d’aide à mourir. La loi en cours d’adoption ne le permet pas.

Ce point très important est fondé sur le constat maintes fois observé par le corps médical, que des personnes bien décidées, lorsqu’elles sont bien portantes, à demander une aide à mourir le jour venu, changent d’avis lorsqu’elles se trouvent confrontées concrètement au choix ultime. Mais comment changer d’avis si l’on a perdu ses facultés de discernement ? La nouvelle loi a tranché la question en excluant la demande d’euthanasie des clauses possibles des directives anticipées. Cette rédaction exclut ainsi du champ de la loi toute les affections telles que la maladie d’Alzheimer au cours de laquelle le patient perd ses facultés mentales bien avant que son pronostic vital soit engagé. Certains regrettent cette restriction en estimant qu’elle contrevient à l’expression d’une libre volonté. Mais imagine-t-on une société qui se donnerait la faculté d’éliminer au fil des jours des milliers de personnes vulnérables ayant perdu la capacité de s’exprimer au seul motif que, des années auparavant, elles avaient manifesté la volonté d’être euthanasiées pour le cas où elles perdraient leurs facultés mentales ? Sans même évoquer les pires souvenirs des exterminations aux heures noires du siècle précédent, ne franchirait-on pas ainsi la frontière entre une société de solidarité et une société de puissance, celle qui n’admet plus que les forts en son sein ?

La question de la subsidiarité de l’euthanasie

La proposition du Comité d’éthique concevait l’aide à mourir comme une réponse doublement exceptionnelle. Il s’agissait d’une part, pour les personnes en fin de vie ne pouvant bénéficier d’une sédation parce qu’elles se trouvent trop éloignées du stade terminal de leur maladie, de pouvoir accéder légalement au suicide assisté et, d’autre part, à l’intérieur de ce groupe, de permettre aux patients inaptes à s’administrer eux-mêmes un produit létal, d’obtenir légalement que celui-ci soit administré par un tiers. La boucle était ainsi conçue : face à une fin de vie comportant des souffrances réfractaires, la réponse première est la sédation puis, par exception si la sédation n’est pas possible, le suicide assisté, puis, par exception si le suicide n’est pas possible, l’euthanasie. Un système où, en quelque sorte, l’euthanasie est une exception au carré.

Or, au cours de la discussion parlementaire, nombre d’intervenants ont plaidé pour que l’exception devienne la règle, comme c’est le cas dans la loi belge. Autrement dit, ils proposaient que dans toute situation où le patient a droit à l’aide à mourir, il ait le choix entre l’euthanasie et le suicide assisté, sans aucune hiérarchie entre les deux. Après avoir longuement tangué, l’Assemblée a validé in extremis la double exception. Elle a pris conscience que celle-ci pouvait être acceptée par le personnel médical et infirmier alors que placer l’euthanasie dans un statut de solution ordinaire aux fins de vie difficiles ne serait pas accepté par les professionnels du soin.

A l’issue d’un vote assez serré[2], on peut s’étonner qu’il ait fallu invoquer la réticence des professionnels de santé à la banalisation de l’euthanasie pour qu’une hiérarchie soit préservée entre elle et le suicide assisté. Certes, d’un point de vue technique, on peut soutenir qu’il n’y a guère de différence entre le geste par lequel je pousse la seringue contenant le produit létal et le geste par lequel un tiers pratique ce geste à ma place. Mais sur le plan philosophique comme sur le plan juridique, la différence est essentielle. Dans le premier cas, je suis dans l’exercice de ma liberté de disposer de moi-même et je n’engage que ma responsabilité alors que dans le second cas, c’est un tiers, autrement dit c’est la société qui met fin à ma vie. Et dès lors que l’on entre dans cette configuration, toutes les questions sur la protection des personnes fragiles, sur le devoir de solidarité, sur la morale de la fraternité, affluent avant l’ultime question : n’est-ce pas la nature même d’une collectivité humaine qui est en jeu ?

 Après ce vote, le texte va revenir devant le Sénat où il subira sans doute le même sort qu’en première lecture. Puis une CMP (commission mixte paritaire) s’en saisira et ne parviendra probablement pas à un accord, compte tenu de sa composition. D’ici à la fin de l’année, sauf incident, une dernière lecture devant l’Assemblée nationale mettra alors un terme aux débats.

Gageons qu’elle confirmera la rédaction issue de la deuxième lecture que l’on vient d’analyser. Mais ensuite ? La loi belge du 28 mai 2002 a été modifiée neuf fois depuis lors, toujours dans le sens d’un élargissement du périmètre, notamment en l’ouvrant aux mineurs. La frontière entre la liberté de disposer de soi-même et la solidarité envers les personnes fragiles n’a sans doute pas fini d’être interrogée. N’y touchons que d’une main tremblante car les plus hautes valeurs la dessinent.

 

[1] Cf. article 1111-11 du code de la santé publique

[2] 299 pour, 226 contre, 37 abstentions